全港衞生署皮膚科僅數名醫生有專科資格 新症輪候等 3 年
白蝕症(Vitiligo)與銀屑病(Psoriasis)均為慢性自體免疫疾病,不僅對患者帶來生理上的不適,更因外觀有異於常人而造成患者面臨巨大的心理與社交壓力。估計白蝕症與銀屑病分別影響本港約 0.5%至 1%及 0.3%人口,惟政府數據顯示,衞生署轄下 9 間皮膚科診所(下稱政府皮膚科)只有少於 9 名皮膚科專科醫生,不少皮膚病新症患者長期苦候求診,最長須等接近 3 年。患者遲遲未能獲得所需治療,不僅導致病情惡化,更嚴重影響他們的生活質素及情緒健康。
(左至右)香港藥學服務基金代表余卓禮藥劑師、告白會代表陳均頤小姐、皮膚科專科胡惠福醫生、皮膚科專科劉顏銘醫生、銀屑護關會代表吳明輝先生、白蝕患者黃女士
另一方面,儘管近年已推出多種白蝕症及銀屑病新型治療方案,但政府皮膚科卻不輕易處方甚至未有提供相關新型藥物,令許多患者面臨「有藥冇得用」困境,而社區藥房及病人組織提供的藥物援助計劃亦有其限制,基層的患者亦未能受惠。
適逢 10 月 29 日為「世界銀屑病日」,病人組織銀屑護關會與告白會聯合舉辦記者會,旨在促請政府正視皮膚病患者面臨的困境,增加政府皮膚科醫療資源支援,同時減輕醫護人員與患者的壓力,確保所有患者都能及時獲得適切的治療與關懷。
白蝕症與自身免疫有關
皮膚科專科劉顏銘醫生指出,白蝕症的特徵是皮膚局部色素細胞(黑色素細胞)受損或被破壞,導致皮膚出現不規則的白色斑塊。這種疾病全球發病率約 0.5%至 1%,估計香港約有 35,000 至 70,000 名患者。
劉顏銘醫生解釋,白蝕症可分為非節段型(Non-segmental Vitiligo)和節段型(Segmental Vitiligo)兩大類,以前者最常見,佔約 90%,其特點是白斑分佈對稱,可影響身體任何部位,且可能隨時間擴散;節段型則通常影響身體單側,發展較快,一旦穩定後較少擴散。
白蝕症對患者的影響不僅限於外觀。劉顏銘醫生強調,身上的白斑令患者經常面臨嚴重的心理困擾,包括焦慮、抑鬱、自卑,甚至可能導致社交孤立。一項研究顯示,白蝕症患者的抑鬱症狀發生
率可達 40%至 50%。此外,在香港炎熱的環境中,白蝕的地方也較容易會被太陽曬傷,產生刺痛的感覺。
該病成因複雜,涉及遺傳、環境和自身免疫等多重因素。「最核心的成因,是免疫系統錯誤地攻擊並破壞自身的黑色素細胞;環境因素如壓力、曬傷或皮膚創傷也可能誘發或加重病情。」劉顏銘醫生說。
白蝕症新治療:外用 JAK 抑制劑
診斷方面主要依賴臨床檢查,醫生會透過伍氏燈(Wood’s lamp)檢查來確認白斑,如有懷疑,可能進行皮膚活檢以排除其他疾病。傳統治療方法包括局部類固醇、鈣調磷酸酶抑制劑、光療如窄頻 UVB 及外科手術如黑色素細胞移植。
近年白蝕症的治療取得新進展,蘆可替尼(Ruxolitinib)乳膏是美國食品藥物管理局(FDA)核准的首款 JAK 抑制劑外用藥膏,用於治療 12 歲以上非分節型白斑患者,並在臨床研究中證實有顯著的復色效果,尤其是在面部和頸部等外露部位,於 2024 年 11 月在香港衞生署註冊及使用。劉顏銘醫生解釋,JAK 抑制劑能針對性阻斷導致黑色素細胞破壞的細胞信號通路,從而恢復色素。
免疫系統異常反應引致銀屑病
皮膚科專科胡惠福醫生接著講解另一種皮膚病——銀屑病。胡醫生指出,銀屑病是一種慢性兼復發性的炎症性皮膚病,發生與遺傳、環境因素及免疫系統的異常反應有關,其特徵是皮膚細胞過度增生,導致皮膚表面出現紅色斑塊,覆蓋著銀白色鱗屑,令患者感到瘙癢、疼痛和皮膚脫屑,估計香港有超過 20,000 名患者。胡惠福醫生表示,銀屑病有多種類型,最常見的是斑塊狀銀屑病,約佔8-9 成。銀屑病不僅影響皮膚,約有 3 成患者更會演變為銀屑病關節炎,導致關節疼痛、腫脹和僵硬,嚴重影響活動能力。
延遲治療導致多種共病
胡惠福醫生特別強調,延遲治療對銀屑病患者會造成嚴重影響。「延遲治療可能導致病情惡化,治療難度和複雜性增加,或需要更強效藥物和更長的治療時間。這不僅增加患者的經濟負擔,也可能影響治療效果和患者的依從性。更重要的是,銀屑病與多種健康問題共存,包括銀屑病關節炎、心血管疾病、代謝症候群和糖尿病等,例如延遲治療關節炎可導致關節永久變形,影響活動能力。因此,及早診斷和治療對於改善患者預後至關重要。」
生物製劑有效治銀屑病
近年生物製劑和口服小分子藥物為中重度銀屑病患者,帶來了革命性的治療選擇,包括生物製劑 –
IL-17、IL-23、TNF-α 及 TYK2 抑制劑等等。IL-17 和 IL-23抑制劑是現時比較普遍使用的方案,能有效改善患者的疾病控制與生活品質。惟這些新型藥物在公營醫療系統中的可及性仍然有限。
漫長輪候源於人手短缺
白蝕症病人組織告白會代表陳均頤剖析政府皮膚科醫療體系面臨的嚴峻挑戰與不足。「儘管香港擁有先進的醫療技術,但在皮膚科領域,公營醫療服務的資源分配與效率遠遠未能滿足市民的需求。」陳均頤首先指出,目前衞生署轄下僅設有 9 間政府皮膚科診所,而公立醫院亦只有 2 間專科門診提供服務,資源有限卻要應對龐大的患者群體。她展示的數據的確令人震驚,原來現時政府皮膚科新症患者的輪候時間最長可達 2 年 8 個月。
造成輪候時間過長的主因,是政府皮膚科專科醫生人手嚴重不足。陳均頤引述數據,香港每 10 萬人
口中僅有約 0.27 位皮膚科醫生為他們服務,相比其他亞洲地區,如台灣(約 4.24 位)、內地(約
2.11 位)和日本(約 5.55 位),香港的比例顯著低得多。「衞生署社會衞生服務部現時僅有約 20 位
醫生,其中只有少於 9 位擁有皮膚病及性病專科醫生資格。嚴重的人手短缺,不僅導致現有醫生工作壓力巨大,也使患者難以獲得及時和專業的診斷與治療。」
公營皮膚科用新藥多限制
陳均頤亦指出公營醫療系統在藥物處方上的限制。近年白蝕症和銀屑病的新型治療藥物如 JAK 抑制劑和生物製劑,比傳統免疫抑制劑有效,副作用較少,已在私營系統廣泛使用。但在政府皮膚科,這些藥物卻不輕易處方,甚至未能提供,許多基層患者即使有機會就診,也只能接受傳統藥物治療,而無法使用更有效、更具針對性的新型藥物。
對白蝕症患者而言,這種困境尤為顯著。陳均頤表示,由於白蝕症通常不會引起疼痛或瘙癢,在公營醫療體系中常被視為非緊急疾病,治療的優先級數較低。許多患者被告知「無法治療」,要求醫生處方到外出藥房自費購買新型藥物也不得要領。為此,告白會於本年年中推出了白蝕症患者外用
JAK 抑制劑支援計劃,推出以來用共超過 200 名患者參加,可見需求甚大。但名額及資助頟有限,所以只提供有限支援。
社區藥房藥物援助計劃補不足
香港藥學服務基金「配安心藥房」是其中一間提供藥物援助的非牟利社區藥房。余卓禮藥劑師表
示,最近基金推出了不同的銀屑病生物製劑援助計劃,為患者提供更多選擇。餘藥劑師指藥物援助計劃的設立,正是為應對公營醫療系統在新型藥物供應上的不足。他坦言,儘管藥物援助計劃發揮了重要作用,但其覆蓋範圍和資源仍然有限,無法惠及所有有需要的基層患者,因此呼籲政府積極檢討現行藥物審批和資助政策,加快將更多新型、有效的皮膚病藥物納入公營醫療系統的藥物名冊。
白蝕患者需治療與心理雙重支援
白蝕症患者黃女士回憶她發現自己患上白蝕症的經歷。「去年游泳時,家人首先注意到我頸部出現白色斑塊,起初並未在意。直到後來參加醫生講醫學講座後,才意識到自己可能患病。」確診初期,黃女士的心情充滿恐懼與不安,她坦言:「我初時很恐懼,以為無得醫。」作為一個愛美且從事銷售工作、需要經常與人接觸的她,白蝕症雖然不痛不癢,卻對其形象造成巨大打擊。她擔心白斑會擴散,也害怕他人的異樣眼光,甚至在講座中看到其他白蝕症患者的狀況後,對自己的未來感到極度憂慮。這種對外觀改變的焦慮和疾病發展的不確定性,是許多皮膚病患者普遍存在的心理負擔。
幸運的是,黃女士確診後獲得治療和心理的雙重支援。醫生向她解釋了白蝕症的治療可能性,並處方藥膏。更重要的是,她積極參與告白會提供的免費心理輔導服務。「跟輔導員三次傾談後,我才逐漸接受自己的病,而且用藥後白斑情況慢慢改善,讓我心情得以平復。」從黃女士的經歷可見,除了藥物治療,心理輔導和同伴支援對患者建立積極心態、應對疾病挑戰同樣十分關鍵。
然而,黃女士在公營醫療系統中的經歷也反映了現存的問題。她雖然獲得醫生轉介信,到政府皮膚科排期求診,但最快也要到 2027 年 6 月才能見醫生,她甚至聽聞有些患者需要排期到 2028 年。更令人無奈的是,即使輪候成功,政府目前雖然有傳統白蝕症的治療,但仍未有治療白蝕症的新型藥物。「衷心希望政府皮膚科能盡快引入這些新藥,幫助更多像我一樣的患者治療疾病,重拾自信。」
呼籲正視皮膚病患者需求
銀屑護關會代表吳明輝作為一名患有銀屑病關節炎長達 38 年的患者,同時也是銀屑護關會的司庫,他分享了許多病友在公營醫療系統中求醫的艱辛經歷。「有病友皮膚表面 85%受銀屑病影響,傳統藥物完全無效,但政府皮膚科卻無法處方生物製劑。唯有另覓方法,經過繁瑣的轉介流程,從老人科轉到內科,最終才獲得所需的生物製劑,這不僅耗費大量時間和資源,更延誤了病情。」
吳明輝強調,以上個案只是冰山一角,反映政府皮膚科在用藥上的僵化和限制。銀屑護關會早前進行的一項調查顯示,高達 9 成銀屑病患者認同政府皮膚科排期過長;5 成患者認為傳統藥物未能有效抑制病情;超過 9 成患者表示即使傳統藥物效果不佳,醫生亦不會建議使用新藥。這些數據明確指出,政府皮膚科的資源嚴重不足,輪候時間長,且在藥物使用上存在諸多限制。
加快改革皮膚科服務
病人組織告白會代表陳均頤與銀屑護關會代表吳明輝共同指出,政府長期以來對皮膚科的忽視,導致輪候時間超長、皮膚科醫生人手不足且流失嚴重,形成惡性循環;加上所用藥物未能與時並進,使患者病情無法改善,進一步加劇輪候覆診患者的壓力。兩人強調,皮膚病雖不致命,但對患者的生活品質、心理健康和社交活動造成深遠影響,絕不能輕視。
兩位代表藉此機會,強烈呼籲政府盡快檢視並採取切實有效的措施進行改革,包括:
1. 增加皮膚科專科醫生的培訓與挽留,從根本上解決人手不足的問題;
2. 加快改革醫管局及衞生署的分工,盡快將皮膚科服務改由醫管局管理,以令資源配置更有效率,提升服務質量;
3. 加快新型藥物如 JAK 抑制劑、生物製劑納入公營醫療系統,調低新型藥物用藥門檻,確保患者能獲得最有效的治療;
4. 促進及增加「公私營」合作,分流醫療資源,藉此減輕公立醫療系統的壓力;
5. 加強對公眾人士及患者的疾病教育,減少誤會及歧視
(大合照左至右)
香港藥學服務基金代表余卓禮藥劑師、告白會代表陳均頤小姐、皮膚科專科胡惠福醫生、皮膚科專科劉顏銘醫生、銀屑護關會代表吳明輝先生、白蝕患者黃女士